30 წელზე მეტი გავატარე, ატარებდი საიდუმლოს საკუთარ თავში. 🕵️♀️ გენეტიკური მდგომარეობა, რომელმაც შეცვალა ყველაფერი – როგორ გამოვიყურებოდი, როგორ ვმოძრაობდი და როგორ ვსუნთქავდი. მოვითმინე ჩურჩული, მზერები და სასტიკი სიტყვები, რომლებიც არასოდეს დამავიწყდება. ყოველი დღე გამოწვევად გადაიქცა, რომელიც მარტო უნდა მიმეღო, ვფიქრობდი, შეძლებდა ვინმე ოდესმე გაგება, როგორია ცხოვრება ჩემს სხეულში.
ამ დროისთვის 24 ოპერაცია გავიარე. 🏥 თითოეული იყო გამბედაობის, მოთმინების და იმედის გამოცდა. ზოგჯერ თავს სარკეში ვერ ვიცნობდი. ჩემს ანარეკლს ვუყურებდი შიშით, სურვილით და ხანდახან უნდობლობით. ვიქნები ოდესმე ისეთი, როგორიც ჩემი ოცნებებში წარმოვიდგინე?
ხალხი ხშირად მიკვლევდა, სანამ დამიცნობდნენ, მიმაგრებდნენ ეტიკეტებს, რომელთა წაშლა ვეღარ შევძლებ. 😔 მაგრამ იყო მომენტები — იშვიათი, მცირედხანგრძლივი — როდესაც ვგრძნობდი შესაძლებლობის ნაპერწკალს, მინიშნებას, რომ ცხოვრება შეიძლება შეცვლილიყო იმ გზებით, რომელზეც ვერ ვბედავდი ოცნებას.
ახლა, ყველა ტკივილისა და ლოდინის შემდეგ, ხდება რაღაც განსაკუთრებული. ✨ რაღაც, რაც მე თვითონაც არ მელოდა. რთულია ახსნა, მაგრამ საბოლოოდ ვგრძნობ, რომ ნაბიჯს ვდგამ ჩემში ახალ ვერსიაში — ვერსია, რომელიც თვითონ მეც მადუმებს. 👀👀
ჩემს სახელია ჩარმეინ საჰადეო, 44 წლის ვარ და ორი შესანიშნავი ბავშვის დედა ვარ. 🌸 ჩემი ისტორია არ არის ჩვეულებრივი, და ჩემი ცხოვრება არასოდეს ყოფილა მარტივი. 30 წელზე მეტი მაქვს ნევროფიბრომატოზი, გენეტიკური დაავადება, რომელიც მთელი სხეულზე წარმოქმნის სიმსივნეებს. თავიდან ვიყავი უბრალო ახალგაზრდა ქალი, რომელიც იმედოვნებდა ნორმალურ ცხოვრებას, მაგრამ დროთა განმავლობაში სიმსივნეები დაიწყეს ჩემი სახის, ტვინის, კიდურების, მკერდისა და ზურგის დაფარვა. ვზრდებოდი და თავს იზოლირებულად, განსხვავებულად ვგრძნობდი, ხოლო ჩემ გარშემო ხალხი ვერ ხვდებოდა, რა ვგრძნობდი.
მტრული მზერები, შეურაცხმყოფელი სიტყვები და დაცინვა ჩემი ყოველდღიურობის ნაწილი იყო. 😔 ზოგჯერ მიმტკიცებდნენ “მონსტრად”, და ეს სიტყვები ჩემს გულს შლიდნენ. ეს ტკივილი იყო არა მხოლოდ ფიზიკური, არამედ ემოციური. ყველაზე რთულ დღეებში სარკეში ვუყურებდი საკუთარ თავს და ვერ ვიცნობდი პიროვნებას. ტკივილი, შიში და მარტოობა მუდმივი თანამგზავრები იყვნენ. ზოგჯერ მსურდა გაქცეულიყავი, თავი დავაღწიო ტვირთს, რომელიც აუტანელი იყო.
დროის განმავლობაში, ჩემი მარჯვენა ფეხის სიმსივნე 9 კილოგრამამდე გაიზარდა, რაც თითქმის შეუძლებელი გახადა დგომა ან სიარული. 🦵 სიმსივნეები ჩემს სახეზე ახდენდა გავლენას სუნთქვაზე, ხედვაზე და საკვების მიღებაზე. მეშინოდა ძილი, ჭამა, სუნთქვა — ჩემი ცხოვრება უსასრულო ტკივილისა და შეზღუდვების ციკლი გახდა. ყველგან ვეძებდი დახმარებას, მაგრამ თავს უჩინრად ვგრძნობდი. ადგილობრივად, ვერავინ მიცნობდა როგორ დამხმარებოდა, და ერთადერთი იმედი მქონდა სადმე, სადაც ნამდვილად შეძლებდნენ ცვლილებას.
ერთ დღეს მივმართე TLC-ის სამედიცინო სერიალის “Take My Tumour” პროდიუსერებს. 📺 ზუსტად არ ვიცოდი რას ველოდი, მაგრამ ვიმედოვნებდი, რომ მომისმენდნენ და იქნებ მივიღო დახმარება, რომელსაც სასოწარკვეთილად მჭირდებოდა. 2023 წლის აპრილში ორგანიზება გაუკეთეს ჩემს ლოს ანჯელესში მოგზაურობას, სადაც შევხვდი ექიმთა გუნდს, რომელმაც შეცვალა ჩემი ცხოვრება. დოქტორი რაიან ოსბორნი, ცნობილი სპეციალისტი სერვიკო-ფაცილურ ონკოლოგიაში, დაიწყო ჩემი მკურნალობა.
პირველი ოპერაცია იყო ყველაზე საშინელი გამოცდილება ჩემს ცხოვრებაში. 😨 რადგან სიმსივნეები ძალიან დიდები იყო ანესთეზიის ნიღბისთვის და ჩემი ვენები მიუწვდომელი იყო, ოპერაცია გაგრძელდა ოთხი საათი და განხორციელდა ადგილობრივი ანესთეზიით. ვიჯექი და ვუყურებდი, როგორ აცილებდნენ ექიმები სიმსივნეებს ერთ-ერთი მეორის შემდეგ. თითოეული მოცილებული ნაწილი თითქოს დამსუბუქებდა ჩემს სხეულს. იმ მომენტებში ვგრძნობდი შიშსა და ხსნას, და პირველად წლების განმავლობაში ვგრძნობდი იმედს.
ეს მხოლოდ დასაწყისი იყო. ✨ კიდევ 23 ოპერაცია მელოდა. ყოველი პროცედურა უფასო იყო, და ყოველი საათი ოპერაციულში აძლევდა უკეთესი ცხოვრების დაპირებას. ფიზიკური ტკივილი იყო ძლიერი, მაგრამ ვერ შეედრება ემოციურ ტვირთს, რომელსაც წლების განმავლობაში ვატარებდი. ყოველდღე ვლოცულობდი ძალისა და მოთმინებისთვის. ვიცოდი, რომ გზა არ იქნება მარტივი, მაგრამ ვიცოდი, რომ ვიმსახურებდი ცხოვრებას, სადაც მე არა სიმსივნებით ვიფორმებოდი.
ცვლილების შემდეგ, 10 კვირის განმეორებითი ოპერაციების შემდეგ, ჩემი გარეგნობა დრამატულად შეიცვალა. 💖 როდესაც პირველად ვნახე სარკეში უკანასკნელი ოპერაციების შემდეგ, ძლივს ვიჯერებდი თვალებს. ვჩურჩულებდი კანკალით: „არ ვიცოდი, რომ ასეთი ლამაზი ვარ.“ იმ მომენტში ვგრძნობდი ღრმა სიხარულსა და ხსნას, რომელიც წლების განმავლობაში არ მიგრძვნია. ვგრძნობდი, რომ ვიყავი ნანახი, არა სიმსივნეების გამო, არამედ იმის გამო, ვინც ნამდვილად ვარ.
26 ივნისს სახლში, ჩაგუანაში დაბრუნებისას, ვიგრძენი განახლებული ენერგია. 🌞 ფიზიკური ტკივილი გაქრა, ხოლო ჩემი გული სავსე იყო მადლიერებით. ვლოცულობდი უგუნებელდ, მადლობა ღმერთსა და სამედიცინო გუნდს, რომელმაც აღადგინა ჩემი იმედი და ღირსება. „მზიური მამა, გმადლობ, რომ გამიმსუბუქე ტკივილი,“ ვამბობდი ყოველ ჯერზე, ვგრძნობდი, რომ ჩემი ცხოვრება იწყებდა ცვლილებას.
თუმცა, გამოწვევები ოპერაციების შემდეგ არ დასრულებულა. 🏚 ჩემი სახლი ცუდ მდგომარეობაშია — გატეხილი ფანჯრები, დაზიანებული კარადები, ტერმიტებით დაზიანებული კარები. 2,000 დოლარის თვიური ინვალიდობის დახმარება ძლივს ფარავს ქირას, კომუნალურ გადასახადებს და საკვებს, ხოლო ჩემი ერთ-ერთი შვილი, რომელიც მინიმალურ ხელფასს იღებს, ჯერ კიდევ ჩემთან ცხოვრობს. ჩემი ლოცვა ახლა ფინანსური დახმარებისთვის არის, რათა ჩემი ცხოვრება და ჩემი შვილების ცხოვრება უფრო უსაფრთხო და სტაბილური გახდეს. „ბატონო, ამ ტვირთებს ვდებ შენს ხელებში,“ ვამბობ ყოველდღე, მჯერა, რომ დახმარება მოვა.
უკან მიმოიხედე, ჩემი ცხოვრება გრძელ გზას იყო სავსე ტკივილით, მაგრამ ასევე გაკვეთილებით მოთმინების, იმედის და გამბედაობის შესახებ. 🌺 ვისწავლე, რომ სილამაზე არ ზომდება მხოლოდ ფიზიკური გარეგნობის მიხედვით, არამედ ძალით, რომ გადავრჩე, ვუყვარდე და ვიჯერო, რომ ცხოვრება შეიძლება უკეთესი გახდეს. ახლა, როცა ვუყურებ სარკეში, ვხედავ არა მხოლოდ ჩემს სახეს, არამედ ჩემს სულს — სულს, რომელმაც გაიარა ცეცხლი და გამოვიდა უფრო ძლიერი და ნათელი.
დღეს პატივით შემიძლია ვთქვა, რომ ისევ გავიცანი თავი. ჩემი ცხოვრება გრძელდება, და ყოველი დღე საჩუქარია. ვიღიმები ჩემს შვილებს, ვიღიმები ადამიანებს, რომლებიც მაყურებენ გაგებით, და რაც მთავარია — ვიღიმები საკუთარ თავს. ვიცი, რომ ჩემი გზა არ დასრულებულა, მაგრამ ახლა გავდივარ მას გამბედაობით, იმედით და მადლიერებით. და შესაძლოა, ერთ დღეს ჩემი ისტორიის მეშვეობით სხვებს შევუქმნი რწმენას, რომ მიუხედავად ცხოვრების სირთულისა, ყოველთვის არის სინათლე tunel-ის ბოლოს. 🌟
